Tanto che non scrivevo

Che dire non scrivo da talmente tanto che quasi mi dispiaceva aver lasciato questo blog di condivisione con tutti voi. Ho una mia nuova pagina su facebook e lì, scrivo pezzetti di vita.
Novità purtroppo non ce ne sono, se non che sono peggiorato.
Ho continuato a girare, ho fatto un ricovero, ho chiesto e inviato mail ma niente, nessun risultato.
Addirittura durante un ricovero in un famosissimo ospedale di Roma,  hanno talmente peggiorato la mia situazione che io non cammino più.
Mi sono svegliato una mattina e forse le 4 tac fatte in pochi giorni insieme a risonanze e scintigrafie e tutti i liquidi di contrasto, mi hanno ulteriormente martorizzzato il mio midollo spinale.
Morale mi hanno buttato al tappeto ed è molto molto dura.
Vi aggiornerò spero resto, ma è molto difficile usare le mani e scrivere messaggi lunghi come facevo un tempo
Vi abbraccio tutti

Le campagne antivaccini sono riuscite a mettere paura

Non scrivo mai su questo blog, lascio che lo faccia @LoSmidollato. Ma oggi è diverso.
Stamattina mentre leggo il quotidiano mi si ferma il cuore. Un articolo e la sua prima frase bastano ad attirare tutta la mia attenzione.

Le campagne antivaccini sono riuscite a mettere più paura di quanto si pensasse, dice la giornalista del Messaggero stamattina. Inizia così il suo articolo.  

In Europa il consumo di vaccini è drasticamente sceso. Io ora non mi voglio mettere a sindacare sull'efficacia o meno dei vaccini. Ma voglio raccontare una storia. La mia storia, quella che mi ha toccato da vicino e mi ha cambiato la vita. Ci ha cambiato la vita.

Tu sei una persona normale, con la tua vita normale, con il tuo lavoro normale, con il tuo amore normale. Ma un giorno fai un vaccino, uno stupido, semplice vaccino antinfluenzale e da quel giorno la tua vita cambia. Niente sarà più come prima. E ti ritrovi, ogni istante della tua vita, a rimpiangere quando eri una persona normale, con la tua vita normale, con il tuo lavoro normale, con il tuo amore normale.

Qualche giorno dopo aver fatto il vaccino antinfluenzale, inizi a sentirti molto stanco e a non riuscire a fare più le cose che facevi prima. Improvvisamente.
Inizi a sudare, sei molto fiacco. Ti dici che sarà l'effetto del vaccino e che tra qualche giorno passerà.
Ma non passa. Si attenua, stai un po' meglio e poi torna peggio di prima. Inizi a fare le analisi del sangue e scopri che i tuoi globuli bianchi sono diventati altissimi. E poi, alla fine, scopri la cosa peggiore di tutte una lesione al midollo spinale da virus.

Dicono che non si puo' dare la colpa al vaccino, che purtroppo sei stato sfortunato e che la bomba biologica contenuta nel vaccino ti è "esplosa dentro", sicuramente riattivando un vecchio virus. E che non ci puoi fare nulla.

A quarant'anni ti ritrovi solo, malato, a casa, senza che nessuno ti aiuti a trovare una soluzione e un miglioramento.

Lei, la giornalista le chiama "campagne della paura". 


Paura ce l'ha chi dopo una semplice iniezione di vaccino antinfluenzale si ritrova con il midollo spinale lesionato, i globuli bianchi talmente alti che non ce la fai a stare in piedi e non riesci ad alzarti, e se ti alzi la lesione al midollo spinale quasi non ti riesce a far stare in piedi. Paura ce l'ha chi non ha più sensibilità agli arti, non riesce a deglutire e giorno dopo giorno peggiora. In solitudine. Perché i medici spariscono e gli amici spariscono. Paura!

Ecco, questa è l'altra faccia della medaglia secondo me, secondo noi cui un vaccino ci ha cambiato la vita.

Cara giornalista del Messaggero, vieni a vedere anche l'altra faccia dei vaccini!

S.

Morbo di Lyme, Borrelia

Vedendo le bolle che mi continuano ad uscire sul corpo, un immunologo da cui sono andato in visita ha ipotizzato potessero essere l'esito del Morbo di Lyme.
In effetti alcuni dei miei sintomi potrebbero starci. Questa insidia di natura batterica è causata dal morso di una zecca infetta, molto piccola. I suoi morsi possono passare inosservati e causare tantissimi problemi. Per fortuna non è una malattia contagiosa, in quanto si può essere contagiati solo dalle zecche.
Innanzitutto la parte dermatologica, chiazze e rush cutanei circolari rossi, sintomi tipo influenza, stanchezza, debolezza muscolare, sintomi neurologici.
Può scatenare la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica. Cavolo! Sembra proprio la descrizione di quello che ho io, mi sono detto.
Ma magari fosse così semplice. Il Lyme si nasconde e si possono avere falsi negativi tante volte prima di arrivare ad una risposta positiva.
Ovviamente ho fatto subito le analisi e sono risultato NEGATIVO. Ma non demordo. Le rifarò.

Incontri speciali

Gli incontri speciali si fanno, anche virtualmente.
Capita.
Capita che sei così concentrato a cercare di capire cos'hai, che ti sembra un angelo chi ti scrive per darti un consiglio, un'informazione, un supporto psicologico, un po' d'amore.
Capita che all'improvviso qualcuno ti manda un messaggio che ti cambia la vita. Non solo perchè in quel messaggio c'è una possibilità, una speranza, un aiuto.
Ma perchè scopri che, chi te l'ha mandato soffre, come te. Ma ha trovato il tempo per te, per darti forza e coraggio. Quella forza e coraggio che ogni tanto ti dimentichi di avere. Forza e coraggio dati da chi sono "nella malattia", che quindi valgono doppio, triplo. Valgono un milione.
E a te non resta che sentire il cuore che si riempie d'amore per quest'incontro davvero unico e speciale. Che ha il sapore dell'amore e della solidarietà.Di una mano tesa in un mare in tempesta. Che non dimenticherai.
Grazie Luca!

Marzo. Nuove analisi. Nuove bolle

E' incominciato il mese di marzo.
Come al solito nessuno mi sa dire cosa siano queste analisi sballate. Di certo la mia stanchezza questo periodo quasi scomparsa (forse CFS) e l'EBV ci sono, come c'è, accertata la lesione spinale da virus, o mielite che dir si voglia.
(Di certo hanno escluso HIV, epatiti, leucemie e linfomi. Sono tanti anni che ci combatto ormai.)
Ho fatto a gennaio una cura di dobetin 1000 e acido alfa lipoico.

A metà Febbraio ho sentito di stare un pochino meglio e qualche giorno fa mi sono deciso a fare le analisi.
Purtroppo sempre la solita solfa. I globuli  bianchi sempre alti. le IgG sempre alte. Questa volta però le IgM sono nella norma.
La tipizzazione linfocitaria un vero casino. Mi sono ricominciate anche le strane bolle. 
Vi riporto qui le foto:
Prima foto: globuli bianchi altissimi a 15,94 (ma per me sono sempre così) ed emoglobina un pò bassa a 13,7 (il minimo è 14). La formula leucocitaria ha neutrofili, linfociti e monociti con un numero superiore al massimo.

Seconda foto: la proteina c reattiva è leggermente più alta del valore massimo 0,58 e dovrebbe essere sotto gli 0,5. Il mio colesterolo come sempre è alto. Per fortuna i markers tumorali sono nella norma

Terza foto: analisi urine ok. Allora mi chiedo come mai se psa e analisi urine ok, io la notte vado tremila volte in bagno? Mi toccherà fare ecografia.

Le IgG dell'espstein barr sballatissime come al solito 938 con l'anti VCA (<20) e 572 con l'anti EBNA (<5). Per fortuna questa volta le IgM sono nella norma a 13,1. Ecco forse perchè questo periodo sto bene

Quarta foto: Ma il vero casino è nella tipizzazione linfocitaria

Linfociti 5 mila/mcl (1,0-4,8)

CD19+ 845 cellule/mcl (160-500)

CD3+ 3553 cellule/mcl (1300-2350)

CD3+ CD4+ % 57,2 (38-52)

CD3+ CD4+ 2860 cellule/mcl (800-1500)

CD3+CD8+ 13 % (20-30)

CD3- CD56+ CD16+ (NK) 560 cellule/mcl(170-410)

RAPPORTO CD4/CD8 4,40 (1,30-2,5)

Lesioni ai nervi? Da oggi si curano con i crostacei

L'Hannover Medical School ha fatto un'interessante scoperta. Esiste la possibilità di usare il guscio dei crostacei per riparare le lesioni ai nervi? 
In realtà c'è uno studio aperto che  che coinvolge centri di ricerca e imprese distribuiti tra Germania, Spagna, Portogallo, Israele, Svezia e, per l’Italia, l’università di Torino con il Nico e si concluderà nel 2015, ma se così fosse sarebbe decisamente una bellissima  notizia. Le protesi prodotte con il chitosano potrebbero riconnettere le fibre periferiche nervose ed essere compatibili e dissolversi nel corpo senza danni ed essere paragonabili quindi agli auto innesti.



Fonte Ansa

È iniziato febbraio

Buongiorno amici cari che seguite il blog. 

Mi spiace se mi faccio sentire così di rado, ma non è semplice per me. Ogni giorno è una fatica e la notte è anche peggio. Ho iniziato a dare le iniezioni di vitamina B12 Dobetin 1000 il 10 gennaio e ne faccio una un giorno sì e uno no. Ed ho iniziato a prendere anche l'acido alfa lipidico il TIOBEC 800. Non vedo al momento grandi miglioramenti se non una leggerissima resistenza alla fatica. Ora riesco a scendere di casa e fare qualche passo. Però la notte non dormo per i pruriti, le spine, le punture fastidiosissime dietro testa e collo. Ora anche al braccio con tutto che praticamente non ho la sensibilità.  Appena mi sfioro divento rossissimo.  Allego una foto di quanto divento rosso al minimo sfioramento.  Non so se è un problema neurologico o la vitamina b12.  Credo più la prima ipotesi. 

Vi abbraccio.

Vasculite e correlazioni neurologiche e virali

Negli ultimi anni, ho notato, che ogni volta mi capita una ricaduta, verso la fine, quando mi sto quasi per sentire meglio, mi viene una sola bolla della grandezza prima di uno poi di due cm, molto strana. Ha parecchie bollicine più piccole vicino, che escono fuori quando sono già una decina di giorni che è insorta la bolla principale, che ha inizialmente quasi l'aspetto di una bruciatura e non prude. Mi hanno detto che potrebbe trattarsi di vasculite e che può avere delle correlazioni virali e ovviamente neurologiche. Non che cambi granchè perchè l'approccio terapuetico è sempre con il nostro "beneamato" cortisone.

Questa volta non sono rimasto indietro e le farò fare una biopsia, così vediamo cosa ne esce fuori.
 
Mi sono quindi documentato sulle vasculiti e ho notato che la loro insorgenza, può essere data da virus:

Vasculiti secondarie ad infezioni. Numerose infezioni virali possono provocare una vasculite dei vasi di medio e piccolo calibro mediante la formazione di immunocomplessi e in particolare l’epatite da virus B e C. Questa associazione può riscontrarsi anche nell’infezione da HIV, citomegalovirus, virus di Epstein-Barr e Parvovirus B19. Clinicamente si presentano come la poliarterite nodosa o la poliangioite microscopica.

e che l'approccio diagnostico prevede:

• Sintomi di malattia sistemica come febbre, affaticamento, debolezza, artralgie
• mononeurite multipla (o polineuropatia asimmetrica)
   
  Quindi i sintomi più comuni sono facile affaticabilità, astenia, febbre, artralgie, dolori addominali, ipertensione, insufficienza renale (con sedimento urinario attivo) e alterazioni neurologich. Ma guarda un pò, a parte l'insufficienza renale e i dolori addominali le ho tutte. 
   
  La Valutazione clinica · esame obiettivo completo · biopsia cutanea, IF diretta. 

										La diagnosi clinico-patologica di vasculite è supportata dalla presenza di: biopsia livelli elevati dei markers di fase acuta (es. VES, trombocitosi, leucocitosi, proteina C-reattiva); livelli elevati del fattore reumatoide e delle crioglobuline; ipocomplementemia; crioglobuline, criofibrinogeni, EBV,· test per epatite B e C · ANA, anti-DNA, anti-Ro(SS-A) · C3, C4, CH50, CIC · fattore reumatoide · ANCA, ACA

Fonti: qui qui e qui

Sabato pomeriggio

Ciao a tutti amici.
Sabato pomeriggio. Fuori piove.
I vetri di casa sono appannati e nell'aria profumo di dolce che è nel forno.
Certi giorni, che devi forzatamente restare a casa, sono decisamente meglio di altri.

Buongiorno

 

 

Buongiorno amici cari. Vi svelo un segreto. Fate come me quando vi sentite persi nei problemi. Prendete tra le mani, le mani della persona che amate. (voi che avete la fortuna di avere la sensibilità, ma vi assicuro che funziona lo stesso)

Come vanno le mie giornate?

Come vanno le mie giornate?
C'è chi le potrebbe definire tutte uguali. Chi invece che passo dal letto al divano e dal divano al letto nelle varie ore della giornata.
Io dico che i giorni purtroppo, inesorabili, passano. Ma che per me ogni giorno è una vittoria. Ogni giorno in cui io non sono preda delle ricadute e riesco ad alzarmi, lavarmi e vestirmi e non rimanere in pigiama io sono un vincitore. Ogni giorno in cui riesco a fare qualche passo, io vinco e mi prendo la mia vita. Ogni giorno in cui io sorrido e guardo negli occhi l'amore, io vinco. E voi?

Vaccini... mah!

Ve l'ho raccontato come ho iniziato a stare male?
Una settimana dopo aver fatto un vaccino antiinfluenzale.
Era il 2009. L'anno del H1N1 per capirci. Mi sono ritrovato con il vaccino inoculato non so nemmeno io il perchè. Io che sono sempre stato contrario e non li ho mai fatti.
Mi sono detto almeno mille volte in questi ultimi anni che farei di tutto per tornare a quel momento. E m i sono sentito dire almeno mille volte che non si può tornare indietro. Oramai il danno è fatto.
Il problema è che non lo puoi dimostrare.
Ho scoperto in una risonanza fatta prima del vaccino che la lesione c'era già prima. Ma non mi aveva mai dato problemi. Probabilmente un virus avuto da ragazzino e fermo lì.
Ma da una settimana dopo il vaccino non vivo più. Ciclicamente mi prendono ricadute pazzesche come quelle che vi ho più volte raccontato. La mia deambulazione va sempre peggio, non riesco a stare in piedi che per pochi piccoli passi, sono sempre fiacco e il letto ormai è il mio compagno di vita. Per contare la sensibilità che non ho più come quasi la prensione.
Ci vuole molta forza e molto coraggio per resistere ogni giorno.

Grande Giornata

Non ce la facevo più a stare a casa. Mia moglie mi ha portato a fare un giro in macchina. Mai avrei pensato prima che "un giro in macchina" potesse avere il sapore della libertà. 
I profumi, i colori fuori dal finestrino.
All'inizio mi sono anche molto innervosito. Il traffico di Roma mi rendeva insofferente, sudavo e credevo di stare per svenire, come qualche giorno fa quando sono svenuto da seduto. Credo che la lesione al midollo all'alteza del bublo mi provochi continui problemi di equilibrio anche da praticamente fermo. Poi, come capita spesso, mi sono ambientato. E di conseguenza, mi sono rilassato e mi sono goduto "il viaggio". Siamo anche riusciti ad uscire fuori dal traffico. Credevo di tornare a casa perchè ero molto stanco ed invece mi ha portato a prendere un aperitivo.
A casa mi sono riposato moltissimo e nel tardo pomeriggio intorno alle 7 siamo andati in parrocchia dove c'era la festa di quartiere. Ero seduto su una sedia e guardavo i bambini giocare e le persone che mi conoscevano mi sono venute a salutare. A momenti sudavo e mi sentivo soffocare dalla stanchezza, da tutta quella gente e dai rumori. Poi dopo un pò (come al solito) mi "assesto", la pressione dietro al collo svanisce e la sudorazione diventa più lieve. Forse i pochi passi che faccio mettono in moto un calore e uno squilibrio interno e ogni volta ci vuole un pochino prima di riassestarmi.
Però sono felice perchè non uscivo per svagarmi da tantissimo. 

Ragazzi che bella la vita. Sono sempre stato fermo e seduto. Ma ci credete? Mi sento meglio!
E' stata proprio una grande giornata!

Svenuto

Oggi mi sono proprio spaventato.
Ho provato ad uscire, con fatica. Sono riuscito ad arrivare fino al bar sotto casa. Pioveva.
Ad un certo punto ho iniiato a sudare e vedere appannato. Ho provato ad alzarmi e mi sono sdraiato sopra una macchina di fronte a me.
Poi non ricordo più nulla. Perchè sono svenuto. Sotto la pioggia.
Che tristezza e che spavento. Sono senza forze e molto impaurito.

Forse risposta positiva

Bentrovati a tutti. Ieri ennesima risposta da un neurologo. Questa volta più positiva di altre. Forse la mia lesione al midollo spinale è data da una mielite e non da un tumore ad alto grado di malignità. Il primo neurologo che dopo anni mi ha dato una notizia positiva e che abbia dato retta ai miei globuli bianchi alti e EBV. 
Certo mai avrei pensato di dire "che bello, ho una mielite cronica" oppure "che bello continuerò a barcollare quando sono in piedi, ad avere l'affanno e una stanchezza cronica, a non sentire le mani e le braccia,a non riuscire a prendere in mano le cose perche mi cadono e nemmeno me ne accorgo" e moltissimo altro ancora. Ma almeno, continuerò a "rompere" alla mia mogliettina per un periodo spero molto lungo.
 Grazie a tutti come sempre per il sostegno

Infame

Questa malattia infame. Che ti prende vigliaccamente alle spalle quando tu sei intento a vivere la tua vita. Che ti impedisce di fare programmi. Che ti stanca e ti sfiacca.
Questa malattia che non ha mai chiesto permesso per entrare e me la sono ritrovata in casa come una ladra. Questa malattia che ti ruba la vita senza che nemmeno tu te ne accorga.
Ti stanca talmente tanto che le giornate passano inermi e i giorni si fanno mesi, senza che tu ne venga a capo.
E ogni volta che torna è un incubo. Come se fosse l'ultima. E della tua vita rimane poco. Speranze, desideri, sogni nel cassetto.
Ti sorprendi a sognare una vita normale, come quella di tanti altri: un lavoro, le uscite con gli amici, le risate, un figlio, il lavoro.
Ed invece ti ritrovi al letto, impossibilitato a lavorare. Con gli amici che oramai non ti chiamano nemmeno più. E soprattutto stai male. Nel fisico, nell'anima e nel cuore. Privato della tua vita normale. Privato di speranze e sogni.
Stanco, affaticato, con il mondo che si allontana da te... e tu da lui. E tu solo, con tutti i tuoi sintomi che nessuno riesce a decifrare, con la tua malattia che nessuno riesce a decifrare. Solo, con lo spettro che, oltretutto pensino che la tua sia solo paura di vivere.
Eh sì, ce l'hai paura di vivere. Ma non come credono loro. Hai paura che questa malattia diventi talmente tanto insopportabile da non farti più alzare dal letto, che ti impedisca di mangiare, di muoverti e di respirare. Questa è la tua paura. Che ti impedisca di vivere. Che giorno dopo giorno ti spenga un pò. E che nessuno abbia capito cosa è in tempo per salvarti. Tante parole, tante diagnosi diverse e nessuna diagnosi reale. Lo spettro di una lesione spinale che fa come le pare, legata ad un virus ipotetico che nessuno riuscirà mai a definire e trovare e le forze che se ne vanno. Questo il mio spettro, ora.
Forse vorrei solo che un medico mi ascoltasse. Per la prima volta attentamente. E che non guardasse come uno spettro la mia risonanza e le mie analisi del sangue, ma che iniziasse a ricercare, là dove non capisse. Che chiedesse, si confrontasse. Non mi abbandonasse solo a me stesso, come tanti prima di lui. Solo con la mia infame malattia.

Vaccini fanno male?

Non posso non pensare che i vaccini non c'entrino.
Ho iniziato a Stare male, per la prima volta, a fine 2009, esattamente pochi giorni dopo aver fatto il vaccino antinfluenzale. Quindi, bene che vada, ipotizzo una reazione crociata, un qualcosa che abbia (ri)attivato un virus, riattivato un virus latente/dormiente.
Voglio fermare in questo post i link alle composizioni dei vaccini dei vari anni, per fare una ricerca dettagliata nel tempo.
Innanzitutto sul sito del ministero della salute trovate la composizione:

Per la stagione 2009-2010 è stata decisa la seguente composizione del vaccino:

• antigene analogo al ceppo A/Brisbane/59/2007 (H1N1)
• antigene analogo al ceppo A/ Brisbane /10/2007 (H3N2)
• antigene analogo al ceppo B/ Brisbane /60/2008

Su Wikipedia, trovate i vaccini dal 2005 ad oggi.

Questa la circolare su influenza 2009/2010  sempre sul sito del ministero della salute 

Ed, infine, questo il link, se volete avere accesso al settore influenza del ministero della Salute http://www.salute.gov.it/influenza/influenza.jsp

Sempre cercando su internet, su questo sito ho trovato la lista di alcuni dei vaccini disponibili in commercio

Questi sono alcuni dei vaccini che si possono trovare in commercio:

Vaccini adiuvati :Fluad®,Influpozzi® adiuvato 10,90€,Isiflu V®(adiuvato con virosoma) 11,20€

Vaccini split: Fluarix®(split) 8,60€,Isigrip zonale® split 8,90€,Begrivac® 8,40 €

Vaccini a subunità: Influpozzi subunità® 8,40€. AgrippalS1® 8,40€

Vaccini per bambini:Vaxigrip® 0,25 BB 8,90€

Mille storie

Ho ricevuto tantissime mail  che sto ancora leggendo e con i giorni risponderò a tutti.

Alcune storie mi hanno molto colpito e credo debbano essere condivise, quindi chiedo a chi le sta vivendo, come me in prima persona, di condividerle qui sul blo, o sulla mia pagina facebook, al fine di essere d'aiuto anche alle altre tante vite che cercano una soluzione. Uniti possiamo essere più forti.

Saluti a tutti

Prodotti Naturali ed Epstein Barr: Papaya Fermentata ed Aloe

Da quando è diventata famosa perchè utilizzata da Giovanni Paolo II, la Papaya Fermentata ha avuto un'esplosione di consensi in Italia.

La più famosa è senza dubbio quella di Montaigner, Immunage che però ha senza dubbio un prezzo elevatissimo. Sul sito si parla di relazioni con HIV, influenza e moltissimo altro. 

 Papaya Fermentata:

La Papaya è considerata un immunomodulante, energizzante e antinvecchiamento e riduce l'incidenza di alcune malattie degenerative e coadiuvante della terapia Parkinsoniana. Ricca di Vitamina C e di minerali  aiuta a ristabilire nell'organismo l'equilibrio acido-base 

Inoltre sul sito Bitterroot ho trovato le seguenti proprietà: ipotensiva, ipolipidemizzante, antiulcera, entielmintico, antifungino, antimicrobico, antitumorale e inibitore del virus EBV.

Ho iniziato a prenderla da circa un mese.

In commercio ce ne sono anche tante altre tra cui quella della Zuccari e Body Spring 

Continuo il post parlando dell'aloevera:

 

Chi di noi non ce l'ha in casa o non l'ha vista nemmeno una volta. Le proprietà dell'aloe vera elencate su numerosi siti web sono tantissime. Ad iniziare da benessere360 scottature, lesioni, pelle, dolori muscolari, disturbi gastrointestinali, arteriosclerosi e coronarie, HIV, tumori e molto altro ancora. Continuando con le indicazioni che ne da Riza depurativa, cicatrizzante e cura le infiammazioni ed infine il sito tutto-aloe-vera antiossidante, riabilitante ed energetica, riattiva il sistema immunitario e stimola la produzione di endorfine, esercitando un'azione antidolorifica o analgesica. Ve ne ho citati alcuni, ma il web è veramente pieno di articoli e studi sulle proprietà di questa pianta.

Ma, il sito che mi ha incuriosito di più, è un sito straniero per malati di Crohn  che parla di interessanti relazioni tra l'aloe e la guarigione da morbo di crohn, epstein barr, candida e molto altro

 

[...] I pazienti affermano che bere succo di aloe ha aiutati a guarire dalla malattia di Crohn (una vasta e cronica infiammazione del tratto digerente), l'artrite, costipazione, Epstein-Barr, e disfunzioni digestive..... soffrono di condizioni immuno-depressivi come il virus di Epstein-Barr, sindrome da stanchezza cronica, AIDS e candidosi sistemica.[...] 

Prodotti naturali ed Epstein Barr: Echinacea

Buongiorno,

oggi mi è ripresa la voglia di scrivere che voglio cogliere al volo.

Vi vorrei parlare di alcuni prodotti naturali che ho preso nell'ultimo periodo.

Come tutti sapete, purtroppo da luglio dello scorso anno sto prendendo il cortisone. Certo, oramai il dosaggio è proprio minimo, però ancora non sono riuscito a toglierlo del tutto.

Ma torniamo all'argomento che ho deciso di affrontare in questo post. Raccontarvi di alcuni prodotti che ho preso nell'ultimo periodo e che vorrei iniziare a prendere nel prossimo. Se qualcuno li avesse presi può dirmi come si è trovato. Io vi racconto la mia esperienza.

Echinacea:

Ho iniziato a prendere questo prodotto in inverno. Ho scelto Echinaforce della Vogel

Le sue indicazioni sono di rafforzare il sistema immunitario, soprattutto per le vie respiratorie e là dove sono presenti stanchezza e senso di spossatezza, sfoghi sulle labbra, infezioni genito-urinarie, predisposizione ai raffreddori, mal di gola ricorrenti.(dal sito Vogel)

In numerosi siti stranieri ho trovato che l'Echinacea  ha numerosi Studi clinici hanno dimostrato che gli estratti di echinacea migliorano la conta dei globuli bianchi e aiutano a stimolare la risposta immunitaria e  inibisce il virus Epstein-Barr (http://forcenutrition.com/products/00905_echinacea_tabs.html)

In tantissimi altri siti ho trovato delle correlazioni e dell'efficacia dell'Echinacea sul virus Epstein Barr (basta inserire nella ricerca di Google le parola Echinacea Epstein Barr), quindi mi sono detto: perchè non provare?

Inoltre sul sito  Healty ho trovato un'articolo che parla dell'efficacia dell'Echinacea nella sindrome da stanchezza cronica data da EBV. 

E mi sono ricordato quando, qualche mese fa, andai, privatamente da un Professore che si occupa di Sindrome da Stanchezza cronica (CFS/MS), che mi disse che la mia non poteva essere Sindrome da Stanchezza Cronica perchè non c'è nessuna relazione tra EBV e CFS.... almeno in Italia, perchè oltreoceano sono convinti del contrario. Ma andiamo avanti...

Vi riporto un pezzo dell'articolo tradotto:

Sindrome da Stanchezza Cronica è una "nuova" diagnosi relativamente, e ci sono ampie variazioni nel punto di vista per quanto riguarda le sue cause e le modalità di trattamento. Oltre al sintomo di stanchezza, la condizione è anche caratterizzata da dolori lievi muscolari, congestione delle vie nasali, e talvolta disturbi nervosi legati come la sciatica e neurite. Spesso accompagnano i sintomi di affaticamento sono nervosismo, ansia, irrequietezza, insonnia e irritabilità. Sindrome da Stanchezza Cronica è una condizione che è legato al deficit immunitario e clinicamente associato ad una infezione virale persistente, sistemica del tessuto "acidità", e una varietà di problemi al fegato. Pertanto, la resistenza del corpo non è in grado di ripristinare uno stato di buona salute, e molti sintomi di disagio indugiare per settimane o addirittura mesi.

Il virus di Epstein Barr o EBV, è spesso il fattore causale nella sindrome da affaticamento cronico. EBV è un tipo di virus herpes, ed è stata descritta nella letteratura medica nel 1964. È stato stimato che questo virus infetta la maggior parte della popolazione adulta mondiale, sebbene la maggior parte mostrano alcun sintomo.È solo negli ultimi anni che molti medici sono attribuendo una vasta gamma di disturbi clinici per questo virus.....

Continua dicendo che nell'EBV si sono dimostrati  con risultati promettenti per i  pazienti l'aminoacido L-lisina e l'Echinacea, appunto.

 

Non abbattetevi

Ragazzi,
sto ancora leggendo tutte le vostre mail arrivate nell'ultimo mio periodo di assenza e leggo gli stessi sintomi e sconforto.
Per favore NON ABBATTETEVI.  Cerchiamo soluzioni e condividiamole insieme.
Un saluto

Eccomi di nuovo

Scusate se sono stato assente molti mesi.
Oggi sono rientrato nella casella di posta elettronica e ho trovato tantissimi vostri messaggi. Tantissimi messaggi di chi mi ha voluto scrivere anche solo una parola di conforto. Tantissimi messaggi di persone che, come me, stanno vivendo questa situazione di malattia e di non aiuto o definizione estatta di quello che si ha.
E' una situazione molto stressante e invalidante anche "di testa" oltre che di fisico. Non c'è giorno che non ti svegli e non ti chiedi se sarai ancora un pò peggiorato. Non c'è giorno che hai il terrore di avere la consapevolezza di non farcela più. Ma io resisto e dico a tutti voi che state come me di resistere, e chiedo a tutti gli altri che ci state accanto di continuare a farlo, anche se non capite i nostri momenti no e anche se a volte proprio non ce la facciamo a farvi un bel sorriso.
Buon giugno a tutti :)

Grazie a tutti

Vi ringrazio veramente tanto.
Sono stato assente dal blog per qualche mese, purtroppo non sono stato affatto bene, ed ho trovato una miriade di messaggi, sia sotto i post che nella mia casella di posta privata. I prossimi giorni scriverò un post per raccontarvi gli ultimi mesi trascorsi  e per condividere con voi informazioni e notizie.
Ringrazio anche chi, mi ha inviato mail dicendo che mi denunciava solo per aver citato la loro presenza sui siti, mi scuso con loro se ho violato la loro privacy, ma ingenuamente pensavo che se sono presenti su internet e se il loro scopo deve essere quello di facilitare la vita a noi malati, facesse piacere citare la fonte della loro presenza. Ovviamente non mi sono mai permesso di parlare a loro nome ed, ovviamente, avrei preferito che mi avessero contattato per offrirmi il loro aiuto o per dirmi anche solo che erano solidali con la mia storia e con la mia esperienza, o anche solo per dirmi che si erano soffermati anche solo un minuto sul mio blog con il cuore, ma non si può avere tutto dalla vita
Grazie di cuore a tutti quelli che vorranno darmi una mano e condividere con me le loro esperienze e informazioni.

Mononucleosi, EBV, Epstein Barr Virus

Molto spesso la diagnosi è difficile, come lo è stata per me.

Molto spesso i medici non si accorgono che i sintomi che avete possono essere correlati al virus EBV - Epstein Barr, semplicemente perchè si concentrano su qualcos'altro, come è successo a me.

Nel mio caso la lesione spinale provocata dal virus è così importante da far tralasciare tutto il resto e per anni mi sono sentito dire solamente prima la parola tumore (nonostante la lesione fosse troppo estesa e immobile nel tempo perchè io fossi vivo e lei fosse un tumore), poi altre mille teorie solo di origine neurologica degenerativa. Quando tutti i test sono rimasti negativi, persino quelli di molti virus e lei ferma nel tempo, il degenerativo è stato finalmente scartato.

E allora sono comparse le parole mielite, encefalomielite,  malattia demielinizzante post virale, encefalite di Bickerstaff, Miastenia, Siringomielia, Arnold Chiari, ADEM, Neuropatia autoimmune e altro.

I globuli bianchi altissimi nel periodo in cui io sto male non illuminavano la mente di nessuno.

E alla fine ci siamo impuntati e abbiamo richiesto gli esami per EBV ed ecco che magicamente, da soli, abbiamo trovato la relazione. 

Durante "gli attacchi" come li chiamo io i globuli bianchi si alzano alle stelle e le IgM dell'EBV si alzano contemporaneamente.

Quindi per esperienza personale vi dico che sì, la mononucleosi, il virus dell'EBV Epstein Barr possono essere cronici e molto invalidanti.

Nel mio caso il primo periodo in cui ci ho fatto caso, circa tre anni fa ormai, mi è capitato 4/5 volte il primo anno, durava 40 giorni circa, poi stavo meglio e poi si ripresentava.

Ma cominciamo con il mio caso personale e un pò di teoria.

Virus di Epstein Barr - EBV 

Il virus della mononucleosi è provocato dal virus EBV o Human herpesvirus 4 (HHV 4) che, come si può capire dal nome appartiene alla famiglia degli herpes virus. Oltre alla mononucleosi è responsabile di alcune forme di linfoma e di altre malattie.

Di solito capita una sola volta nella vita e senza particolari strascichi, a parte una spossatezza che dura per un periodo di tempo abbastanza lungo. Ma in alcuni "fortunati" casi come il mio possono esserci delle complicanze.

E' una scoperta di una sessantina d'anni fa. L'EBV fu isolato a Londra per la prima volta nel 1964 da Anthony Epstein e Yvonne Barr, anche se della mononucleosi nello specifico se ne parla per la prima volta, in sei pazienti da E. Larey e Douglas H. Sprunt sul Bulletin of the Johns Hopkins Hospital del 1920 

Malattie Correlate all'Epstein Barr Virus: 

• Mononucleosi infettiva

Linfomi e Forme tumorali

• Linfoma di Burkitt - Carcinoma nasofaringeo - Disordine linfo-proliferativo post trapianto - Disordine linfoproliferativo associato all’X - Linfomi delle effusioni primarie - Linfoma di Hodgkin - Linfoma diffuso a grandi cellule B - Carcinoma gastrico - Leucemia a cellule capellute - Common variable immunodeficiency (CVID) - Kikuchi's disease - Cancro Nasofaringeo (Nasopharyngeal cancer 

Altre malattie e forme autoimmuni

• Sclerosi multipla - Stomatite aftosa - Nefrite lupica o LES - Paralisi dei nervi cranici - Neurite ottica - Meningiti asettiche - Encefaliti e meningoncefaliti - Edema periorbitale - Pancreatiti - Colecistite acalcolotica - Miocarditi - Adeniti mesenteriche - Miositi - Nefrite glomerulare - La sindrome di Stevens-Johnson - Disordini Linfoproliferativi post-trapianto - Herpangina - Subepithelial Infiltrates - Epatiti - Herpes

Un sito dove ho trovato notizie molto importanti sulla correlazione danni neurologici ed EBV è proprio quello sulla sclerosi http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php

Come si trasmette/contagio:

Si trasmette attraverso la saliva, muco, catarro, urine e lacrime. Se si é infetti, si può aiutare a prevenirne la diffusione condividendo  spazzolini, materiale per l'igiene personale, asciugamani, cibo, piatti, bicchieri e utensili vari per un lungo periodo, infatti l' Epstein-Barr virus può persistere nella saliva per mesi dopo l'infezione. Ovviamente è opportuno non baciare nessuno.

Sintomi e durata:

La durata è estremamente variabile e varia dalla risposta di ogni singola persona, soprattutto per chi ha sviluppato la forma cronica. Dopo una fase iniziale caratterizzata da febbre, mal di testa stanchezza, mal di gola, dolori addominali e muscolari, compaiono sia un ingrandimento dei linfonodi, sia un’infiammazione intensa delle tonsille, del faringe e delle adenoidi.  Talvolta si riscontra un aumento di volume della milza e del fegato, inoltre può manifestarsi un esantema generalizzato su tutto il corpo. La stanchezza perdura anche mesi dopo la fase acuta.

Nel mio caso i sintomi sono stati i seguenti:

Spossatezza da non riuscire ad alzarmi dal letto nemmeno per arrivare in bagno, sudorazione così intensa da riempire interi asciugamani di giorno e di notte, nella fase iniziale pruriti intensi per tutto il corpo e bollicine tipo orticaria, dolori dietro la nuca e intorpidimento degli arti, difficoltà di deglutizione, affanno molto intenso e stipsi talmente invalidante e data dal fatto che si trascorrono lunghe giornate a letto che sono dovuto ricorrere a flebo di soluzione salina e glucosata e sondino rettale.

Niente febbricola ma mi sentivo come se ce l'avessi. Niente gola ingrossata.

Evidentemente il mio bersaglio era il sistema nervoso

Descrizione e diagnosi:

Aumentano notevolmente i globuli bianchi e le IgM collegate al virus dell'Epstein Barr, quindi con un semplice esame del sangue si può identificare.

La diagnosi certa si ottiene verificando l'aumento dei globuli bianchi e la presenza di anticorpi al virus di Epstein-Barr.

 

"Il virus è trasportato fondamentalmente dai linfociti B (anche se nel mio caso sono attivi anche i T) che passano facilmente la barriera emato-encefalica che circonda e protegge il tessuto nervoso. Una volta penetrati nel snc si espandono cositutendo una riserva occulta del virus" (Francesca Aloisi che ha condotto uno studio su EBV e sclerosi multipla)

Cure e vaccini:

Guardiamo in faccia la realtà . Non si cura e non esistono vaccini. 

Non esistono antivirali efficaci (soprattutto per superare la barriera spinale) e al massimo si possono contrastare i sintomi. 

La terapia  è soprattutto una terapia di supporto e si basa soprattutto su riposo, alimentazione equilibrata, buona idratazione e somministrazione di FANS.In alcuni casi possono essere utili gli steroidi.

La mia cura personale: Nel mio caso è stato utile una dose medio alta di deltacortene 25 mg, e inuver (per il respiro). Pursennid per la stipsi a dosi alte, 6 nel periodo di totale blocco (ne avevo provati altri ma non mi avevano fatto nulla) e Polase.

Niente antibiotici che mi hanno detto essere altamente sconsigliati data l'origine virale e comunque sia tranne in alcuni casi di infezioni batteriche secondarie sono addirittura dannosi perchè finiscono per indebolire ancora di più l'organismo.

La mia cura alternativa da cui ho avuto una diminuzione delle fasi di ripresentazione del virus è stata l'echinacea (io prendo quella della Vogel in gocce) e una alimentazione sana e priva di eccessivi grassi.

Consigli:

Riposatevi in maniera assoluta. La cura migliore per combattere questo virus è il riposo. Nessun tipo di stress fisico, termico o psicologico. Ho notato che ho delle recrudiscenze se aumenta il caldo, se mi innervosisco o faccio uno sforzo fisico (in quei momenti anche alzarsi dal letto e stare seduti su un divano è uno sforzo fisico)

Complicanze:

Di norma, la maggior parte dei casi di mononucleosi infettiva si risolve senza particolari problemi anche se, dopo l'infezione, il virus di Epstein-Barr stabilisce un'infezione latente che permane e può riattivarsi periodicamente. Le complicanze della mononucleosi infettiva possono riguardare diversi apparati del nostro organismo. 

Personalmente ho capito una cosa: le complicanze sono del tutto individuali e qundi anche molte non descritte potrebbero considerarsi complicanze, magari perchè il virus ha colpito una nostra parte particolarmente debole.

A livello del sistema nervoso centrale possono verificarsi casi di convulsioni, encefalite, meningite, mielite, neuropatie, sindrome di Guillain-Barré ecc. 

A livello ematologico si riscontrano granulocitopenia (anche neutropenia, diminuzione dei granulociti neutrofili), trombocitopenia (anche piastrinopenia o ipopiastrinemia, diminuzione delle piastrine circolanti). 

A livello polmonare possono verificarsi ostruzione delle vie aeree o infiltrati polmonari interstiziali anche se quest'ultima complicanza è più frequente nei bambini che negli adulti. 

A livello epatico la complicanza più grave è l'epatite fulminante, ma i casi di questo genere sono rarissimi, generalmente si riscontrano alterazioni dei test di funzionalità epatica (rialzo delle transaminasi, della gamma-GT ecc.) e, in alcuni casi, ittero. 

Una delle complicanze più temibili della mononucleosi infettiva è la rottura della milza a causa del suo ingrossamento.

Altre conseguenze spiacevoli della mononucleosi infettiva sono state scoperte solo recentemente. In alcuni individui (soprattutto di sesso femminile) permane un'alterazione degli equilibri endocrini che porta a uno stato di stanchezza persistente, la sindrome da stanchezza cronica, una vera e propria patologia, spesso invalidante. Per evitare facili allarmismi e la possibilità di confondere un periodo di stanchezza successivo alla mononucleosi con l'instaurarsi di una nuova condizione patologica, la sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), patologia ormai facilmente riconoscibile in centri specializzati (di cui ho ampiamente parlato in altri post e credo sia il mio caso)

Fonti: 

http://en.wikipedia.org/wiki/Infectious_mononucleosis

http://www.ospedaliriuniti.bergamo.it/portale/cms.nsf/0/0BA95AD6D7D85A29C12574F100384A40/$FILE/Progetto_7.pdf?openelement

http://www.webalice.it/claudiomario.italian/ebv_bacio.htm

http://www.la-sclerosimultipla.net/EpsteinBarr.php

http://it.wikipedia.org/wiki/Virus_di_Epstein-Barr

http://www.mononucleosi.net/

http://www.dica33.it/cont/schede-patologia/0907/2818/mononucleosi.asp

http://www.albanesi.it/salute/mononucleosi.htm

http://www.medicline.it/malattie-infettive/la-mononucleosi-infettiva.html